PROIEKTU HAU EGITERA BULTZATU GAITUZTEN ZENBAIT ARRAZOI

PROIEKTU HAU EGITERA BULTZATU GAITUZTEN ARRAZOIAK

Neurobiologia, garun-paralisia, gaitz neurologikoak edo espastismoa hitz teknikoak dira; eta ez dira, ez, edonork ulertzeko modukoak; adituek eta zientzialariek sintoma zehatzak izendatzeko asmatutako terminoak dira: gaitzak aletu, xehe-xehe egin, eta ikerketa- zein doktorego--tesietan milaka zero eta bat zenbakien bidez artxibatzeko sortuak. Definizioa zehatza dute. Milimetrikoa.

Bada, ez gara hemen hitz horien esanahiaz, zientzialarien ezinbesteko lanaz edota ikerketa zientifikoei buruz luze arituko. Argi gera bedi, gizakion bizi itxaropen eta bizi kalitatearen hobekuntzaren alde egiten duten lana txalotzekoa iruditzen zaigu. Ildo horretatik, gaitz arraroen ikerketarako dirua biltzeko lanean diharduten taldeen lana goraipatu nahi dugu: bihoakie besarkada handi bat gure aldetik, ikerketa zientifikoak bultzatzeko lanean diharduten talde eta erakunde guztiei.

Alabaina, gaitz neurologikoak dituzten norbanakoen bizi kalitatea, terminologiaz haratago doa. Izan ere, euren zoriontasuna eta familiarena, neurri handi batean, gizartean onartuak izateko duten ahalmenak baldintzatzen du. Beste era batera esanda: osasuna, elikadura, oinarrizko zerbitzuak eskura izatea, denbora librea izatea... norbanako guztion zoriontasuna eta bizi kalitatea baldintzatzen duten elementuak dira; baina testuinguruan elkar ulertzeko eta onartuak izateko dugun gaitasunak ere gure ongizatea baldintzatzen du. Izaki sozialak garen heinean gizataldeak osatzen ditugu, bizirik irauteko eta zoriontsuak izateko ingurukoen beharra daukagulako.

Baina Itxaso bezalako haurrek komunikatzeko era ezberdina daukate; sarritan leku batetik bestera joateko denbora gehiago behar dute, edo zenbait gauza egiteko laguntzaileak behar izaten dituzte. Ezaugarri horiek dituzten haur “berezi” asko hezkuntza-programa berezietan sartu dira, eta gabezia neurologikorik ez duten haurrekin eskolak konpartitzen dituzte. Baina beste askok ez dute aukera hori.

Gurea esaterako, eta gurea bezala beste batzuk, “euskal eskola inklusiboaren plana”deritzon hezkuntza-programatik kanpo gelditu dira. Hori dela eta, eskola berezietara joan behar dute. Horrek hainbat ondorio zuzen ditu haurrengan eta euren familiengan: ez dute gainontzeko haurrekin harremanik lantzen –eskola-orduetan, behintzat–, gurasoak ez dira gabeziarik ez duten haurren gurasoekin erlazionatzen, e.a.

Egoera honek haur bereziak eta euren familiak isolatzea eragin dezake. Are gehiago, haur bereziekin kontakturik ez daukaten lagunek ez dute inoiz haur horiekiko enpatiarik garatuko, eta horrek haur “berezien” esklusioa areagotu dezake. Mugako egoeran bizi den norbanakoak (ordutegi luzeak, zainketa-lanak, sendagileetara bisitak, kezkak...) nekez eutsiko die pozari eta alaitasunari, lagunekiko harremanek kale egiten badiote. Horrek guztiak eragina izango du senideengan, etxeko testuinguruan, familia barruko harremanetan, eta besterik egin ezean, haur bereziengan modu negatiboan eragingo du.

2013. urtean ASPACEk egindako ikerketaren arabera, Euskal Herrian 500 pertsonatik batek gabezia neurologikoa du. Norbanako guztiok gizarteko esparru guztietan onartuak izateko eta zoriontsuak izateko eskubidea dugula abiapuntutzat hartuta, eta familia hauek, arestian aipatu den bezala, esklusio-arriskuan daudela ikusita, dokumental honen bidez pertsona horien guztien egoeraren berri eman nahi dugu, Itxasoren eta Maierren bizitza adibidetzat jarrita. Gure helburua, azken finean, milaka lagun horien gizarteratzean –inklusioan– gure aletxoa jartzea da.